Dossier partagé en gériatrie : quand la coordination rencontre ses limites

Contexte : le dossier partagé, un outil prometteur face à la complexité du grand âge

Le vieillissement de la population française rend cruciale la coordination des professionnels intervenant auprès des personnes âgées. Le dossier partagé, sous toutes ses formes (dossier médical partagé – DMP, dossiers partagés hospitaliers, plateformes d’échange inter-structures), promet d’assurer la continuité des prises en charge, d’éviter les ruptures et de sécuriser les parcours. Cet objectif fait l'objet de nombreuses politiques publiques (notamment la feuille de route "Ma santé 2022", pilotée par le Ministère de la Santé).

Pourtant, malgré leur multiplication sur le territoire et leur potentiel, ces dossiers partagés se heurtent à des difficultés concrètes sur le terrain. Ces limites sont à la fois technologiques, organisationnelles, humaines et juridiques. Comprendre leur nature permet d’imaginer des pistes d’amélioration adaptées aux besoins des aînés et des professionnels de Champagne-Ardenne.

Des obstacles techniques persistants à la circulation de l'information

L’informatisation du secteur gériatrique avance, mais à un rythme souvent inégal.

• Interopérabilité encore insuffisante : Il existe une diversité de logiciels métiers (SIH publics, privés, dispositifs associatifs, logiciels libéraux) qui communiquent peu entre eux. Selon le rapport IGAS 2021, moins de 30% des établissements d’hébergement pour personnes âgées dépendantes (EHPAD) accèdent pleinement à des outils compatibles avec ceux de la médecine de ville ou de l’hôpital (source : IGAS).
• Connexions internet et équipements inégaux : En zones rurales – qui caractérisent une bonne partie de la Champagne-Ardenne –, la couverture réseau reste inconstante. Certains professionnels utilisent encore des solutions papiers, ou des ordinateurs trop anciens pour accéder au DMP (source : France Num).
• Complexité d’utilisation et surcharge : Les interfaces peuvent être peu intuitives, nécessitant de multiples identifiants et de la double saisie. Beaucoup de professionnels signalent passer plus de temps devant leur écran qu’auprès des patients.

Ces freins ralentissent l’adoption réelle du dossier partagé, qui reste "sous-exploité" malgré sa disponibilité officielle.

Des pratiques encore cloisonnées malgré la volonté de transversalité

Un des objectifs du dossier partagé est d’effacer les frontières entre structures, afin que chacun, du médecin traitant à l’infirmière, du pharmacien au kinésithérapeute, puisse accéder à l’information pertinente. Toutefois, plusieurs réalités freinent ce partage.

1. Fragmentation des acteurs impliqués : Les parcours de personnes âgées mobilisent de nombreux acteurs (famille, institutions, intervenants à domicile, hôpital, médicaux et sociaux). Sans habitudes communes, chacun alimente son propre dossier, parfois sans transmettre l’information centrale à l’ensemble de l’équipe.
2. Réserves sur le partage d’informations : Certains professionnels craignent la perte de contrôle de l’information (secret médical), ou hésitent à saisir des comptes-rendus consultables par d’autres. Selon un audit de la HAS, 40% des médecins libéraux relatent avoir des doutes sur ce qu’ils peuvent – ou non – inscrire dans le dossier partagé (source : HAS).
3. Manque de temps et de formation : Alimenter un dossier partagé suppose de modifier ses pratiques et de maîtriser de nouveaux outils. Beaucoup de professionnels, sous tension, n’ont pas bénéficié de formation spécifique, et n'identifient pas la valeur ajoutée immédiate de la démarche.

Ce fonctionnement en silos aboutit à des doublons, des oublis (ex : non partage d'une prise de rendez-vous ou d'une modification thérapeutique), voire à des ruptures de suivi lors de moments clés (retour à domicile, changement de médecin référent…).

Des enjeux humains et relationnels : consentement, respect, adaptation

L’usage du dossier partagé doit s’inscrire dans l’accompagnement global, axé sur la confiance et la dignité de la personne âgée.

• Consentement pas toujours explicite : Le RGPD exige une information claire et un consentement éclairé pour la collecte et le partage de données. Surtout en situation de fragilité (troubles cognitifs, isolement), les personnes âgées – et leurs aidants – ne perçoivent pas toujours l’enjeu de l’outil ou peuvent s’y opposer par manque de compréhension.
• Déshumanisation possible de la relation : Le numérique peut donner une impression de "mise à distance". Le risque est de privilégier le dossier à la communication directe. Une étude menée en 2022 dans le Grand Est (source : ARS Grand Est) mentionne que 38% des professionnels regrettent que les outils numériques, mal utilisés, réduisent la qualité des échanges humains.
• Évolution des rôles et difficultés d’appropriation : Certains professionnels, peu à l’aise avec l’outil informatique ou proches de la retraite, peuvent éprouver une réticence, se sentant dépossédés d’une partie de leur pratique quotidienne.

Enfin, il faut composer avec la diversité des attentes : tous les patients n’ont pas la même position face au numérique. Certains au contraire souhaitent être acteurs de leur parcours, d’autres préfèrent déléguer entièrement.

Sécurité, confidentialité : un enjeu grandissant autour des données de santé

Les dossiers partagés gèrent des données évolutives, sensibles, qui nécessitent un haut niveau de sécurisation.

• Risque de piratage ou de mauvaise manipulation : En 2021, plus de 730 incidents de cybersécurité ont été signalés dans le secteur médico-social en France, dont une partie concernait l’accès inapproprié ou le vol de données personnelles (source : ANSSI – CERT-FR).
• Responsabilité juridique partagée : Chaque professionnel utilisant le dossier partagé doit respecter à la fois le secret médical, le RGPD, et la réglementation sur l’hébergement de données de santé. Or, il existe des incertitudes sur qui fait quoi, surtout lors des transferts entre établissements.
• Sensibilité aux erreurs de saisie : Un simple oubli ou une mention mal renseignée peut avoir des conséquences majeures : erreurs de traitement, mauvaise coordination, ou exposition à des contentieux.

Quand la technologie ne règle pas tout : retour d’expériences territoriales en Champagne-Ardenne

Plusieurs initiatives locales témoignent à la fois du potentiel et des limites des dossiers partagés.

• Plateformes territoriales d’appui : Leur rôle (cf. PTA Reims-Champagne) est d’accompagner les professionnels dans la coordination et d’assurer la bonne alimentation des dossiers partagés. Mais ces structures dépendent de financements et d’un portage local solide ; elles ne résolvent pas seules les freins culturels.
• Expérimentation d’alertes automatisées : Dans l’Aube, certains EHPAD ont développé des systèmes d’alerte via dossier partagé en cas de chute ou de modification du traitement. Cela a permis une réactivité accrue, mais révélé aussi des limites en cas d’indisponibilité numérique ou lorsqu’une information essentielle demeure manuscrite, non intégrée à la chaîne.
• Mobilisation des réseaux gériatriques : La réussite d’un dossier partagé dépend aussi de la capacité à fédérer et former ensemble professionnels sanitaires et sociaux, en organisant des sessions régulières d’échange sur l’usage de l’outil.

Un point clé ressort : les solutions techniques et l’équipement sont nécessaires, mais ne suffisent pas sans une véritable dynamique interprofessionnelle, un leadership local et un accompagnement au long cours.

Perspectives d’amélioration et réflexions pour demain

La maturation des dossiers partagés passera par plusieurs leviers d’action :

• Investissement renforcé dans l’interopérabilité : Standardisation des formats de données, obligations pour les éditeurs de logiciels de santé de garantir la compatibilité avec les référentiels nationaux, incitations financières via la stratégie "Ségur numérique".
• Formation et accompagnement humain : Mise en place de temps de formation réguliers pour tous les professionnels (y compris les intervenants à domicile, trop souvent oubliés), valorisation des usages pertinents, implication des usagers et aidants dans la conception des outils.
• Clarification des règles juridiques : Facilitation du consentement, développement d’espaces de médiation pour anticiper les tensions autour du secret médical ou des droits des patients à l’ère numérique.
• Favoriser la co-construction territoriale : Les projets qui réussissent le mieux sont souvent ceux qui ont été pensés collectivement, en partant de l’analyse des véritables besoins de terrain, et pas seulement de la technicité de l’outil.

Face aux défis du grand âge, le dossier partagé reste un outil précieux mais encore largement perfectible. Il ne remplacera jamais l’intelligence collective, la concertation sur les cas complexes, et la volonté de placer la personne âgée au cœur du dispositif. Les retours du terrain, l’implication des professionnels comme celle des usagers, éclairent la voie d’une coordination au service d’un accompagnement digne et humain, partagé sans s’y perdre.